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"Squirmy and Grubs"

Ele é portador de deficiência, ela não; em canal no YouTube, casal mostra rotina e desafia estereótipos

Shane Burcaw, de 27 anos, conta que muita gente se surpreende ao descobrir que ele é um adulto - e que a jovem alta e loira a seu lado é sua noiva, e não uma enfermeira ou cuidadora

23/10/2019 07h57Atualizado há 4 semanas
Por: Redação Verguia
Fonte: BBC News Brasil Lifestyle
Desde cedo, Burcaw aprendeu a usar o humor para encarar a doença. BBC NEWS BRASIL/Arquivo pessoal
Desde cedo, Burcaw aprendeu a usar o humor para encarar a doença. BBC NEWS BRASIL/Arquivo pessoal

Assim como tantos outros casais, os americanos Shane Burcaw, de 27 anos, e Hannah Aylward, de 23, gostam de jantar fora, passear ao ar livre e viajar.

Mas muitas vezes essas atividades são interrompidas por estranhos que se intrometem em momentos românticos e reagem com surpresa ao descobrir que os dois estão em um relacionamento amoroso.

Burcaw é portador de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética degenerativa rara e sem cura que provoca atrofia progressiva dos músculos e, em alguns casos, pode levar à morte por falência respiratória.

Ele se locomove em uma cadeira de rodas motorizada e conta que muitas pessoas se surpreendem ao descobrir que ele é um adulto e que a jovem alta e loira a seu lado é sua noiva, e não uma enfermeira ou cuidadora.

"Hannah e eu passamos por vários momentos em que estranhos pensavam que eu era filho dela, ou descobriam que somos um casal e ficavam chocados", diz Burcaw à BBC News Brasil.

"Isso acontece com bastante frequência, infelizmente. E acho que é uma experiência comum para muitos portadores de deficiência. As pessoas simplesmente supõem que somos mais jovens do que realmente somos, ou que não somos capazes mentalmente."

Cansados de enfrentar esse tipo de situação, eles resolveram criar um canal no YouTube em que mostram como é o dia a dia do relacionamento.

"Queríamos mostrar às pessoas como o nosso relacionamento é normal", diz Burcaw.

Em pouco mais de um ano, o canal, batizado de "Squirmy and Grubs", em referência aos apelidos que usam um com o outro, já reuniu quase meio milhão de assinantes.

Os vídeos, leves e engraçados, mostram o casal em sua casa, na cidade de Minneapolis, em atividades cotidianas e em viagens pelo mundo. Eles também respondem a perguntas do público sobre o relacionamento - como quando começaram a namorar e como foi o primeiro beijo -, e sobre a doença de Burcaw.

Reações do público

Alguns dos vídeos já foram vistos mais de 1 milhão de vezes. Nos comentários, muitos fãs elogiam o bom humor do casal e agradecem aos dois por compartilharem suas experiências. Muitos contam detalhes sobre suas próprias doenças e dizem que o exemplo do casal serve de inspiração.

"Pessoas incríveis. Meu pai tinha ELA (esclerose lateral amiotrófica). Não sei o quanto isso é parecido com a sua doença, mas vocês dois são pessoas incríveis por compartilhar sua vida com estranhos. Muito amor", escreveu um internauta.

"Meu filho é deficiente, nós vemos vocês dois juntos e sabemos que os horizontes dele são infinitos", disse outro.

Burcaw e Hannah contam que a resposta positiva do público os motiva a continuar fazendo os vídeos.

"Uma coisa que tem sido muito legal para nós é o contato com todas essas outras pessoas que vivem com deficiência", observa Burcaw.

"Acho que um dos principais motivos pelo qual nossa sociedade tem todas essas ideias equivocadas sobre deficiência é porque não há representação suficiente na mídia, no YouTube."

Mas nem todos os comentários são positivos. Muitos questionam se eles são mesmo um casal de verdade.

"Isso acontece muito nos comentários dos vídeos, não tanto pessoalmente", diz Aylward à BBC News Brasil. "Muitas pessoas assistem aos nossos vídeos e supõem que Shane está me pagando, ou que tudo isso é apenas por publicidade."

Para Burcaw, isso é outro exemplo de como a sociedade tem uma opinião desfavorável sobre pessoas com deficiência. "É tão estranho para eles que Hannah e eu estejamos apaixonados que eles inventam essas outras explicações."

Planos de casamento

O namoro começou há quase quatro anos, quando Aylward assistiu a um documentário sobre Burcaw na internet.

"Havia um link para o blog que ele tinha na época, que era muito popular. Eu li o blog durante algum tempo, e pensei que tínhamos bastante em comum. Então enviei um email", ela conta.

"Você me achou charmoso", interrompe Burcaw.

"Eu te achei engraçado", ela responde.

"E bonito", ele acrescenta.

Depois de dois anos de namoro à distância, Burcaw decidiu se mudar da Pensilvânia, onde vivia, para a cidade de Aylward, Minneapolis, a quase 2 mil km de distância. Atualmente, eles moram com os pais de Aylward, mas se preparam para comprar uma casa.

Em junho, ficaram noivos. O casamento está programado para setembro do ano que vem. Eles também planejam ter filhos.

"Quando Hannah me enviou aquele primeiro email, quase quatro anos atrás, acho que nenhum de nós jamais imaginava que nossas vidas fossem seguir por esse caminho. Foi realmente surpreendente, e maravilhoso", diz Burcaw.

Projetos

Burcaw foi diagnosticado com AME quando ainda era bebê. Como a doença provoca a progressiva atrofia dos músculos, ele precisa de ajuda para muitas atividades físicas do dia a dia.

"Preciso de ajuda para a maioria das atividades diárias, como me vestir, usar o banheiro, tomar banho", relata Burcaw.

"Mas também consigo ser bem independente. É só me deixar com meu computador e telefone que consigo trabalhar", salienta.

Ele ressalta que o fato de Hannah o ajudar nessas atividades físicas diárias é encarado com naturalidade.

"As pessoas costumam pensar que nosso relacionamento deve ser muito diferente, porque Hannah ajuda a cuidar de mim. Mas isso é uma parte normal do nosso relacionamento. É apenas mais um momento em que estamos conversando, rindo, desfrutando da companhia um do outro."

Desde cedo, Burcaw aprendeu a usar o humor para encarar a doença.

"Acho que é porque geralmente as pessoas ficam desconfortáveis e não sabem como se aproximar ou interagir comigo. Então percebi que fazer piada as ajuda a relaxar um pouco e perceber que podem falar comigo como com qualquer pessoa normal."

Seu blog, "Laughing at My Nightmare" ("Rindo do Meu Pesadelo", em tradução livre), em que relata de maneira bem humorada como é viver com AME, levou à publicação de um livro de memórias com o mesmo nome, em 2016.

Desde então, ele publicou dois outros livros, Not So Different ("Nem tão Diferente", em tradução livre) e Strangers Assume My Girlfriend is My Nurse ("Estranhos pensam que minha Namorada é minha Enfermeira"), virou palestrante e fundou uma organização sem fins lucrativos, também chamada "Laughing at My Nightmare", que fornece equipamentos médicos para portadores de distrofia muscular.

Outros casais como eles

Burcaw e Aylward sabem que muitas das pessoas que assistem aos seus vídeos nunca haviam visto um casal como eles.

Com o canal, eles ajudam a combater o preconceito e os estereótipos muitas vezes direcionados a portadores de deficiência.

"Queremos mostrar que relacionamentos como o nosso (em que uma pessoa é portadora de deficiência e a outra não) são normais, e divertidos, e emocionantes, e cheios de todo o amor presente em qualquer relacionamento", afirma Burcaw.

O próximo projeto da dupla é um livro em que vão entrevistar outras pessoas em relacionamentos como o deles. Aylward conta que gravaram um vídeo pedindo que casais interessados que se encaixassem no perfil entrassem em contato.

A resposta foi surpreendente.

"Nós precisávamos de 20 ou 30. E pensamos que iríamos receber uns 50 (contatos). Mas foram mais de 600", relata Aylward.

"Isso realmente nos mostrou que há muitas pessoas como nós, em relacionamentos como o nosso", diz ela.

 

  • Ele é portador de deficiência, ela não; em canal no YouTube, casal mostra rotina e desafia estereótipos
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